Une vie bien remplie 
Naomi est en grande section et elle aime énormément l’école. Elle a une « meilleure copine », une super maîtresse et l’aide d’une AESH* la moitié du temps. Elle se rend deux fois par semaine chez l’orthophoniste et une fois chez l’ergothérapeute. À son programme s’ajoute un cours de danse Jazz où elle va avec sa grande sœur. Le reste du temps, elle aime jouer, faire des puzzles, regarder des livres, se chamailler avec sa petite sœur, foncer sur sa trottinette et aller au parc.
Son quotidien ressemble à celui de la plupart des enfants du même âge, hormis le fait d'avoir besoin d’un soutien dans ses apprentissages depuis son plus jeune âge.
Se réjouir de chaque progrès
Apprendre à marcher, à parler, à écrire, à découper, demande beaucoup d’efforts de sa part. Nous, parents, apprenons à aller à son rythme, avec patience, tout en essayant de la stimuler. C’est un juste équilibre que nous essayons de trouver. Il y a parfois quelques frustrations à traverser, mais aussi de grandes joies à chaque « petit » progrès ! Nous avons posé pour Naomi la même exigence qu’à ses sœurs : « Faire de son mieux en fonction de ses propres capacités. »
Se faire aider
Le contact avec l’administration n’est pas le plus facile pour nous parents. C’est même plus fatiguant que le handicap en lui-même. Nous sommes certes reconnaissants de vivre dans un pays qui offre de nombreux droits, mais tout est long, complexe, froid… Nous ne pouvons que conseiller aux jeunes parents de se tourner vers des professionnels qui sauront les orienter, les informer des différentes démarches à faire et des aides qui existent. Échanger avec d’autres parents dont les enfants sont plus grands est également très utile. Leurs expériences et leurs conseils peuvent faire gagner un temps précieux.
Depuis six ans, nous avançons un pas après l’autre. Tout n’est pas facile. Il reste de nombreuses inconnues quant à l’avenir mais, contrairement à ce que nous avions imaginé au moment du diagnostic, la vie avec Naomi (et ses sœurs) est profondément belle.
Être parent d’un enfant en situation de handicap nous rappelle régulièrement qu’à chaque jour suffit sa peine. Demain s’occupera de lui-même. Il faut vivre pour aujourd’hui. Et aujourd’hui, nous ne changerions rien à notre histoire et à qui est Naomi.
* Accompagnante d’Élèves en Situation de Handicap